A britânica Michele-Marie
Roberts não poderia imaginar que um cruzeiro dos sonhos de duas semanas no
Havaí, acompanhada de seu marido e seus dois filhos, deixaria seu mundo de
ponta cabeça assim que ela chegasse a terra firme.
"Assim que desci a
plataforma de desembarque, desmaiei, apaguei completamente", conta.
"Tomei o voo de volta para casa e não conseguia parar em pé. Eu comecei a
ter dificuldades de fala. Em uma ocasião, desmaiei enquanto cortava legumes na
cozinha", relata.
A viagem de férias terminou
em janeiro de 2008, mas Michele-Marie ainda sente como se estivesse em um
cruzeiro. Ela vem se sentindo mareada constantemente há cinco anos.
"É como a sensação
desorientadora que você tem depois de sair de um daqueles brinquedos de parque
de diversões com movimentos rápidos. É horrível", diz.
Nos
piores momentos, nem mesmo deitar ajuda, ela conta.
A síndrome de mal de
débarquement (MdDS), como o problema é conhecido, é extremamente rara. Sabe-se
muito pouco sobre suas causas e o tratamentos. Poucos médicos já ouviram falar
sobre ela.
Michele-Marie passou por um
exame de ressonância magnética e por testes para esclerose múltipla e para uma
série de outras desordens até ser finalmente diagnosticada, seis meses após o
cruzeiro, graças aos médicos do Royal Berkshire Hospital, no sul da Grã-Bretanha,
que reconheceram seus sintomas.
Mas nem todos os pacientes
com MdDS têm a mesma sorte - alguns passam anos procurando um diagnóstico.
Divórcio
A sensação de enjoo e de
movimento constante a todo instante de sua vida deixou sua marca em
Michele-Marie. Ela diz que o problema arruinou seu casamento, porque ela não
pode mais cuidar de seus dois filhos, que têm autismo, deixando a seu marido a
tarefa de cuidar deles em tempo integral.
Após seu divórcio, aos 49
anos, ela teve que procurar emprego pela primeira vez em vários anos, apesar de
se sentir fisicamente e mentalmente exausta pelo enjoo permanente.
Ela arrumou um emprego por
algum tempo, mas a experiência foi tão exaustiva que ela decidiu estabelecer
seu próprio negócio - uma agência de encontros para pais solteiros de crianças
com necessidades especiais.
"Há dias em que eu
sinto pena de mim mesma, e há dias em que acordo e me pergunto se o problema
foi embora. Mas então ele vem e diz: 'não, não, aqui estou'", afirma.
Síndrome deixou Michele-Marie
incapaz de cuidar
dos dois filhos, que têm autismo
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Há horas em que a síndrome
pode parecer particularmente debilitante, como quando ela se sente estressada,
ao fazer compras em supermercados ou ao usar um computador. Luz fluorescente
também pode agravar as sensações de balanço.
Mas há algumas atividades
que podem aliviar os sintomas também, segundo ela, incluindo exercícios
vigorosos, nadar e dirigir. Ela faz pelo menos duas horas de exercícios diários
para ajudá-la a lidar com o problema.
"Quanto mais movimento
eu faço, melhor eu fico", ela explica. "Mas quando eu paro, é como se
tivesse bebido."
Ela nunca mais entrou em um
barco, apesar de seu amor pelo mar, por conta do risco de que seu problema
piore ainda mais.
Pré-disposição
Michele-Marie acredita que
era suscetível ao MdDS por ser uma mulher de 40 e poucos anos que sofria com
enxaquecas - o que foi sugerido em um estudo científico em 2009, apesar de a
ligação não ser direta.
Ela agora quer contar sua
história para que outras mulheres possam decidir se também têm risco de
desenvolver o mesmo problema.
O mesmo estudo de 2009
descobriu em o MdDS era uma desordem da plasticidade do cérebro, o que
significa que os caminhos neurais no cérebro são incapazes de mudar em resposta
a mudanças de comportamento ou ambientais.
Em um mar particularmente
revolto durante o cruzeiro, Michele-Marie diz que todos estavam caindo e
sofrendo de enjoo, menos ela. Mas em terra firme, ela é quem se atrapalha com
as palavras e parece bêbada aos olhos dos outros.
"Você acha que está
ficando maluca, se sente muito isolada. Os médicos fizeram muitos testes em
mim, mas há muito pouco que eles podem fazer", ela explica.
"Eu acho que eu tinha
predisposição para a doença, e que outras mulheres deveriam saber mais sobre
isso", diz.
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